- Reportaje: 25 años de sida
- El sida sigue ganando la batalla
- La ONU fracasa en el cumplimiento de sus grandes objetivos para frenar la expansión del VIH
- La lucha contra el sida cumple 25 años. Lo que empezó siendo una enfermedad rara detectada entre homosexuales es ya una epidemia que, tras causar 25 millones de muertes, afecta a casi 40 millones de personas. Además, el virus, tras arrasar África (25 millones de afectados), ha empezado a multiplicarse en Asia y Europa Oriental. Un avance frente al que las defensas, como admite la ONU, son aún escasas: el 75% de los enfermos sigue sin recibir tratamiento, 570.000 niños mueren de sida al año, 2.000 bebés nacen con el virus al día... "Occidente vive en la complacencia y España también", afirma el director de Onusida, Peter Piot, quien recuerda que los fondos destinados a la enfermedad son insuficientes y que no hay perspectivas cercanas de una vacuna.
- El País, 2006-05-31 # Emilio de Benito, Madrid
"El sida está ganando la batalla". Con esta frase, pronunciada por el director del programa de la ONU contra la enfermedad, Onusida, comienza hoy en Nueva York una Asamblea especial dedicada monográficamente a la epidemia. El último informe muestra que en 2005 no se ha cumplido ninguno de los objetivos establecidos hace cinco años.
La cifra total de afectados continúa estancada desde 2004 alrededor de los 40 millones (38,6 según los últimos cálculos). Este número se debe a tres factores. Por un lado, algunos países -muy pocos, como Uganda o Tailandia- han conseguido frenar la epidemia. Por otro, en el continente más castigado, África, el virus ha saturado ya a los países más afectados y la enfermedad no crece porque ya ha alcanzado su máximo (tasas de más del 30% de los adultos infectados en Lesotho, Botsuana, Malaui o Suazilandia). Por último, las mejorías en los sistemas de cálculo han permitido ajustar los datos.
La situación de los principales indicadores de la lucha contra el sida es esta:
- Financiación. Sólo el tema en teoría más espinoso, el del dinero, la ONU ha alcanzado las expectativas: el año pasado se destinaron 7.000 millones de euros, una cifra que está en la horquilla de entre 5.500 millones y 7.800 millones que la ONU calculó que necesitaría. Pero hasta ese logro es un espejismo. La enfermedad se prepara para salir de África y las necesidades se multiplican. Para este año se necesitarán casi 12.000 millones, de los que sólo hay comprometidos 7.000 millones. En 2008, harán falta más de 17.000.
- Tratamientos. El plan para que tres millones de personas (la mitad de los que necesitan medicación) de países en desarrollo recibieran medicación en 2005 sólo ha logrado dar tratamiento a 1,3 millones. La ONU admite este fracaso, pero añade que supone un avance frente a las 240.000 personas que recibían tratamiento en 2001. En el futuro, la demanda aumentará en número y en calidad. Los medicamentos conseguidos a bajo precio de los laboratorios tienen que ser complementados o sustituidos por otros más avanzados, y la industria se resiste a ceder las patentes.
- Niños. Unos 2,3 millones de niños viven con el VIH. Cada año mueren unos 500.000. El 26% de los hijos de madres con el VIH lo heredan o lo adquieren durante la lactancia. Esta transmisión sería fácilmente evitable con un tratamiento de las madres y suministrando leche maternizada. La ONU quería que este porcentaje hubiera bajado 10 puntos desde 2001. El objetivo sólo se ha cumplido en 11 de los países más afectados. Además, casi 14 millones de pequeños han perdido a su padre, su madre o a ambos por culpa del sida. Ello les obliga a abandonar la escuela para atender las tareas domésticas, para cuidar a familiares enfermos o para buscar el sustento del resto de su familia.
- Mujeres. Ya son más de la mitad de los afectados. Y la proporción va en aumento. La muerte de sus parejas obliga a muchas a prostituirse para salir adelante. En esta situación, muchas veces consiguen mejores precios si mantienen relaciones sin preservativo. Ni siquiera el matrimonio las salva. Aparte de las que son violadas por otros miembros de la familia, muchas veces es el propio marido infectado es el que les transmite el virus. Además, son las primeras en abandonar la escuela cuando la familia está en apuros, y las últimas en ir al médico si esta atención cuesta dinero.
Muchas sólo se hacen la prueba del sida cuando están embarazadas. La ONU quería que, ante un diagnóstico positivo, el 80% recibiera tratamiento. El resultado es que sólo lo consigue un pobre 9%.
- Conocimiento. Saber cómo se transmite el sida y cómo se previene es la base de toda actuación futura. Pero el mensaje no llega a los jóvenes. La ONU quería que, a estas alturas, el 90% tuviera la información suficiente. Ningún país lo ha conseguido. La media mundial está en el 33% de los chicos (el máximo, el 70%, revela que hasta en los países con mejores campañas un 30% de los jóvenes no sabe cómo protegerse). Entre las chicas, más vulnerables biológica, social y culturalmente, el porcentaje no llega al 22%.
- España. La situación española vive un estancamiento. Las extrapolaciones del Ministerio de Sanidad apuntan a que casi 150.000 personas viven con el VIH, de las que una tercera parte ni siquiera lo sabe. Unas 80.000 están en tratamiento con antivirales. Cada año se infectan 3.000 personas, y fallecen unas 1.500.
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- Hace 25 años en California
El próximo lunes 5 de junio se conmemoran los 25 años desde la primera alerta sanitaria por el sida. La dio el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (EE UU), en un artículo en el que hablaba de la extraña aparición de cinco casos de un tipo raro de neumonía en homosexuales de Los Ángeles y San Francisco.
A esos casos siguieron otros, con otras enfermedades igualmente poco frecuentes, como el sarcoma de Kapossi (un tipo de cáncer de piel). A los gays se unieron los hemofílicos, los heroinómanos y, curiosamente, los haitianos. Las cuatro H.
En España, el primer caso se detectó en octubre de 1981 en el hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Todavía no se había definido el sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) ni se conocía el VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana).
Desde entonces la enfermedad se ha convertido en algo tan conocido que su acrónimo se usa como un nombre propio, sida. Y su expansión continúa imparable.
Asia será el siguiente foco. Los datos de India demuestran que ya es el país con más personas infectadas (5,6 millones por 5,1 millones de Suráfrica).
El otro foco que más preocupa son los países de la antigua URSS . La pobreza, el aumento de la prostitución y el consumo de drogas actúan como detonante.
Además, su cercanía a Europa Occidental, que ha bajado la guardia, pueden hacer que se extienda la enfermedad hacia el oeste.
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- "Podíamos haber muerto cien veces ya"
- La vida de una pareja gay con VIH desde 1986 refleja la evolución de la enfermedad en España
- "El sida se ha banalizado. El futuro lo veo fatal", dice Ferran Pujol
- El País, 2006-05-31 # E. DE B., Madrid
Sobrevivir no es sólo ver pasar los días. Hay que llenarlos. Por eso, Ferran Pujol y Michael Meulbroek, están "satisfechos" con sus últimos 20 años, los que han pasado desde que en 1986 supieron que tenían el VIH. Pujol y Meulbroek forman, probablemente, la pareja que lleva más tiempo conviviendo con el VIH en España. Ambos tienen 46 años. "El diagnóstico, que nos dieron en 1986, nos pilló muy jovencitos", recuerda Pujol, catalán de Reus (Tarragona). "Pero no éramos unos inconscientes", remacha Meulbroek, un holandés de Amsterdam que es su pareja desde hace 22 años.
Se enteraron de que tenían el virus en Barcelona. "En Holanda nos llegaban las noticias de lo que estaba pasando en Estados Unidos. Michael ha estado siempre muy bien informado", relata Pujol. Pero ahí no pudieron hacerse la prueba. "El médico me dijo que para qué. Que lo único que podía hacer si salía positivo era cuidarme, lo mismo que me tenía que decir si salía negativo", explica Meulbroek.
El virus acababa de ser descubierto, y no había tratamiento. La llegada del primer fármaco, el AZT, supuso un momento de incertidumbre. Los médicos no se ponían de acuerdo sobre qué era mejor, si tomarlo lo antes posible o retrasarlo. "Si te lo damos ahora, cuando te pongas malo de verdad no tendremos nada que darte', me decían", recuerda Pujol.
Entonces, tomaron una decisión "crucial": cambiar de médico. "En España no era fácil, y sigue sin serlo. La burocracia fue una tortura", critica Meulbroek. "Tuvimos suerte y encontramos a Buenaventura Clotet, del hospital Germans Trias i Pujol", dice su pareja. El holandés disiente: "No fue suerte. Estábamos muy informados y sabíamos dónde queríamos ir".
Los dos compaginaban como podían su trabajo con su enfermedad. Pujol era diseñador gráfico, escaparatista, y empezaba a hacerse un nombre en ese mundillo. Meulbroek trabajaba en una consultoría.
Superaron la década de 1987 a 1996 como pudieron. "Entre 1992 y 1996 se murió todo el mundo", resume Pujol. Él, con las defensas "por los suelos" se volcó en el activismo. Para mantenerse, recurrió a la ayuda familiar. "Tuve la suerte de que mi padre podía pasarme un sueldo. Viví de eso hasta 1999", reconoce. Meulbroek trabajó hasta que consiguió una pensión.
"En ese tiempo nos fuimos apuntando a todo lo que salía. Antes de 1996, cuando en la Conferencia de Vancouver se habló de combinar fármacos para tratar el sida, nosotros ya lo hacíamos", dice Pujol. Meulbroek, siempre bien informado, fue el impulsor. "Conseguimos que el médico nos mandara a cada uno de los medicamentos. Luego, los intercambiábamos, y así conseguíamos la combinación. Otras veces nos apuntábamos a los ensayos clínicos. Era la manera de conseguir que nos dieran lo último", relata Pujol.
"Pero yo quería hacer algo más. No tenía mucha idea, pero sí mucha iniciativa", dice Pujol. "Aproveché mis capacidades para comunicar, buscar patrocinadores. Michael se especializó en tratamientos". En 1993, crearon el Proyecto de los Nombres. "Llené mis carencias con la militancia", admite Pujol. La idea venía de Estados Unidos. Consiste en una colcha en la que se bordan los nombres de los fallecidos. El tapiz fue creciendo, y su exposición es un acto que convoca a miles de personas en Barcelona cada año. "No se trata de masoquismo; es un momento de catarsis", relata su creador.
En 2005, el Ayuntamiento de la ciudad les dio la medalla de honor de la ciudad. "Es una contradicción, cuando se trata de un ayuntamiento que nunca nos ha cerrado las puertas, pero nunca ha sido proactivo en la lucha contra el sida", afirma Pujol. También critica la actitud del Gobierno. "De éste y de todos. Nadie en España ha hecho del sida una prioridad. Hubiera sido más importante una actuación sobre el sida que los matrimonios gays", opina. "El sida se ha banalizado. El futuro lo veo fatal del todo. En lo colectivo, vamos a peor. En los centros de detección cada vez vemos gente más jóvenes. No se sabe el alcance real de la enfermedad".
¿Y personalmente? "Personalmente, haber sobrevivido 20 años es un éxito. Es más de lo que esperábamos. Podíamos haber muerto cien veces ya".
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- Nokhwezi Hoboyi · Enferma de sida surafricana y activista de TAC
- "Supe que yo tenía el VIH cuando murió mi hija de cuatro años"
- El País, 2006-05-31 # Lali Cambra, Ciudad del Cabo
Nokhwezi Hoboyi supo que tenía el VIH de la forma más dolorosa: cuando vio morir de sida a su hija de cuatro años. Nokhwezi quedó embarazada a los 18. Estaba casada; vivía en Gauteng, la provincia más rica de Suráfrica; trabajaba de crupier. Era 1998. Había oído hablar del sida, pero los médicos no le hicieron ningún análisis en el embarazo. Contagió a su hija. "Sólo cuando la pequeña enfermó, le hicieron el test. Luego, a mí. Nokuzola dio positivo. Y yo". Nokuzola murió en 2002. Nokhwezi cayó cuesta abajo: "Enfermé, con diarreas, llagas en la boca, tuberculosis, depresión e irascibilidad". Con 22 años y 36 kilos, ingresó en el hospital con un recuento de CD-4 de 3 (la cifra de glóbulos blancos para iniciar tratamiento en Suráfrica es de 200, mientras una persona sana tiene unos 1.000). Por fin la trataron con antirretrovirales. "Pero no sabía que hay que tomar los medicamentos toda la vida y sufrí una recaída". Se repuso en 2004. Toma 10 pastillas diarias y controla sus CD-4 cada tres meses. Están casi en 200. "Espero mejorarlos". Y añade: "He pasado de estar siempre huraña, enfadada con la vida, sin saber qué iba a ser de mí, a poder correr, llegar al trabajo a tiempo, a ponerme mis tacones. Estoy sana".
Nokhwezi perdió trabajo y marido: "Se negó a someterse al test, incluso ya con síntomas: estaba cansado, se quejaba y perdía peso". Ella vivió el ostracismo, el estigma y la discriminación que aún acarrea tener el virus en la sociedad surafricana. Para buscar ayuda y grupos de apoyo, y encontrar gente nueva que la comprendiera, se enroló en la Campaña de Acción por el Tratamiento (TAC, en sus siglas en inglés), la ONG que lidera la lucha por el acceso universal a los antirretrovirales. Ahora trabaja para TAC, tiene novio y no descarta tener hijos: "Ser VIH positiva no es mortal, quiero que ese mensaje se oiga".
Y todo esto en un país que se precia de potencia económica en África al tiempo que bate récords en muertes por sida: 900 diarias. El Gobierno, en plan ambiguo, pone al mismo nivel la necesidad de tomar los fármacos y la de alimentarse bien. El año pasado se trazó un plan para proveer a la población de antirretrovirales, pero lento: de los 500.000 que necesitan los fármacos, sólo los reciben 180.000. Forzadas por los tribunales, las autoridades impusieron el test a las embarazadas y la provisión de fármacos en 2003. Para Nokuzola y miles de compatriotas, demasiado tarde.
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- Entrevista: Peter Piot · Director de Onusida
- "Occidente vive en la complacencia, España también"
- El País, 2006-05-31 # E. DE B., Madrid
Lleva 10 años al frente de la lucha contra el sida. Nombrado en enero de 1996 director de la Agencia de Naciones Unidas para el Sida (Onusida), Peter Piot, un médico de Lovaina (Bélgica) que ahora tiene 57 años, vivió en primera fila la revolución de los cócteles de medicamentos, anunciada ese mismo año. Esta combinación, que ataca el virus en distintas fases de su ciclo, ha permitido reducir la mortalidad en los países ricos. Fue la mejor noticia en la historia de la enfermedad, admite en una conversación telefónica mantenida antes de que el próximo 5 de junio se cumplan 25 años de epidemia.
Pregunta. ¿Cuál será la siguiente revolución?
Respuesta. Aquel anuncio cambió completamente cómo veíamos la epidemia. Empezó a haber esperanza. La siguiente revolución será el acceso. Me preocupa mucho que la gente que vive en países pobres no se esté beneficiando. Pero yo diría que en 2001 hubo otro hito. Fue durante la Asamblea de la ONU sobre Sida. Yo pensaba: "¡Dios mío, otra reunión más!". Pero fue mucho más que eso. Por primera vez, vimos que el acceso a los medicamentos estaba en la agenda de los políticos. Hubo un gran incremento en la financiación, se creó el Fondo Mundial y Bush anunció su programa de ayuda. Desde entonces, hay un continuo aumento de recursos.
P. Ese aumento no ha conseguido cumplir el objetivo de dar tratamiento a tres millones de personas en 2005. ¿Por qué?
R. No se ha conseguido, pero se ha avanzado mucho. En 2001 sólo 240.000 personas en los países en desarrollo tenían acceso al tratamiento, y la mayoría vivían en Brasil. Ahora estamos tratando a 1,3 millones.
P. ¿Se conseguirá el pleno acceso?
R. En 2010, una gran mayoría de personas que lo necesite tendrá tratamiento. Hablar de que los medicamentos lleguen a absolutamente todos es muy difícil. Pero siempre habrá países en conflicto, como Nepal ahora, donde se ha interrumpido el flujo de la medicación.
P. ¿Han desaparecido los prejuicios que decían que los países pobres no estaban preparados para dar la medicación?
R. En África o en Latinoamérica la situación ha cambiado mucho. Ahora hay líderes comprometidos. Antes no era así, y esa falta de decisión ha costado millones de vidas. Pero acaba de haber una reunión en Abuja (Nigeria), y el propio presidente, Olesegun Obasanjo, ha asumido el liderazgo. Ya no se trata sólo de los ministros de Sanidad. El problema es que esta actitud tiene que durar muchas décadas. No basta con que el compromiso llegue hasta las próximas elecciones.
P. ¿Hay alguna región que esté flaqueando?
R. He dicho que uno de nuestros logros había sido poner el sida en la agenda de los políticos. Pero hay una región donde no se ha conseguido, que es la Unión Europea. Ahí no se percibe el sida como un riesgo. Hay una falsa sensación de que está bajo control, cuando nosotros vemos que las infecciones aumentan.
P. ¿En España también?
R. España ha hecho un gran trabajo entre los usuarios de drogas inyectadas, pero la situación de complacencia se da en todo el mundo occidental: en España, en Canadá, en Australia.
P. ¿En qué nota esa actitud?
R. En que el sida rebrota en poblaciones donde se creía controlado, como los homosexuales. Y también en los jóvenes y en los inmigrantes.
P. ¿Cómo se puede frenar?
R. Tenemos que empezar a poner un nuevo énfasis en la educación. Son los jóvenes los que están en mayor peligro.
P. Eso choca en España con la Iglesia católica, que posee muchos colegios y se niega a aconsejar el uso del preservativo. El cardenal Antonio Cañizares acaba de decir que el condón "ayuda a propagar el sida".
R. El tema de los condones y la Iglesia católica es un problema. Pero ha habido una clara evolución. Hay una apertura mucho mayor. Ahí está el cardenal Lozano Barragán, diciendo que está estudiando el uso del condón para impedir que se infecte la pareja de un enfermo. Se están dando cuenta de que si definen el acto sexual como un acto abierto a la vida, no puede convertirse en un transmisor de la muerte. Se ha introducido la idea de la autodefensa, que es muy interesante. Claro que yo tampoco sé personalmente lo que piensa el Papa.
P. ¿Y cómo se llevan con las comunidades de base, que tanta fuerza tienen en Latinoamérica?
R. Efectivamente, hay grupos que tienen un discurso mucho más abierto. Hay que tener en cuenta que la Iglesia hace mucho trabajo social. En Latinoamérica nosotros trabajamos mucho con Cáritas. Su papel es muy importante también en Filipinas, en Polonia. Hace 10 años, hubiera dicho que la Iglesia era un obstáculo. Ahora la veo como un aliado.
P. ¿Qué más tiene que cambiar?
R. Necesitamos más acceso a los tratamientos de segunda y de tercera línea, que son los que se usan cuando los primeros han fracasado. Ahora tenemos con los laboratorios el mismo problema que teníamos con los primeros fármacos, pero agravado porque cada vez necesitamos más y son más caros. Y los tenemos que conseguir sin que los laboratorios pierdan competitividad. Necesitamos que la industria farmacéutica encuentre estímulos para innovar, porque siempre harán falta nuevos medicamentos.
P. ¿Se hallará una cura?
R. Una cura sería algo maravilloso, pero, sinceramente, tengo que decir que no sé si será posible. En el estado actual, no creo.
P. ¿Y otros remedios, como los microbicidas [geles vaginales que impiden que pase el virus]?
R. Hay muchos ensayos clínicos. Son nuestra mejor oportunidad. Yo diría que en cinco años los tendremos disponibles. Y serán una revolución, similar a la que fue la píldora anticonceptiva. Por primera vez las mujeres tendrán el control.
P. ¿Y las vacunas?
R. En este momento, son algo impredecible. Para conseguirlas necesitamos trabajo duro, coordinación, y mucha suerte.
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