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• Día mundial del sida: Históricos del activismo vasco frente al sida resaltan el «empuje de la sociedad»
• El inicio de la pandemia cumple 25 años. En Bilbo, el lunes, en torno a una mesa redonda, se dieron cita un grupo de ponentes que casi desde aquellos inicios mantuvieron una actitud activa frente a la enfermedad. Ellos son la cara visible de lo que denominaron «empuje de la sociedad» en aquellos primeros años de desconocimiento y discriminación, muy por delante de las propias administraciones sanitarias y los profesionales médicos.
• Gara, 2006-11-29 # Bilbo

Sor Julita Gómez abrió la puerta principal de la casa de acogida de enfermos de sida Bietxeak y frente a ella se encontró a Txema. Era 1994. «Julita, quiero entrar en mi casa. No me dejes morir como a un perro en la calle». Txema tenía llagas «desde la punta del pelo a los pies. No tenía figura humana. Le abracé y le llamé por su nombre». Txema falleció poco después en una cama de este hogar vizcaino, el primero para afectados por el VIH que se abrió en todo el Estado español. «Me agarró de la mano y me sonrió», recordaba esta hermana de la Caridad que estuvo nueve años al frente de Bietxeak, años en lo que en ocasiones los muertos eran uno al mes; incluso, dos a la semana. Años en los que los enfermos reclamaban morir con dignidad. «Como hombres», enfatizaba esta religiosa que, el lunes, junto a otros ‘históricos’ activistas vascos en la lucha contra las consecuencias del sida, se sentaron en torno a una mesa para recordar aquellos primeros años en los que sólo se podía prevenir y acompañar, en los que el desconocimiento sobre las formas de transmisión del VIH llegaba a situaciones que hoy nos harían sonrojar, en los que ni siquiera las farmacias dispensaban preservativos, cuando niños infectados eran tratados como apestados, cuando los contagiados eran señalados con un punto rojo en sus expedientes sanitarios, años en los que como resumió Celina Pereda, presidenta de Médicos del Mundo de Euskadi, «esta epidemia puso al descubierto muchas hipocresías sociales».

Reunidos por la Academia de Ciencias de Médicas de Bilbo, cinco buenos conocedores de estos 25 primeros años de la enfermedad del sida rememoraron hechos, nombres y circunstancias que hoy se antojan casi prehistóricas, pero que, en el fondo, como subrayó de manera crítica Josu Unanue ­«el bermeano», como le presentó la moderadora­ «la sociedad sigue sin aceptar muchas cosas que en aquellos años tampoco aceptaba. El futuro, creo, se presenta tan hipócrita como lo fue antes».

Fueron años en los que, como introdujo Celina Pereda, «apareció sobre el mapa una realidad que destapaba otras y se hicieron visibles ante la sociedad hábitos que se consideraban malditos». Una época «dura y cercana», pero en la que también rescató «la figura de cientos de héroes anónimos que aportaron su trabajo y dedicación. El colectivo de personas con prácticas homosexuales, por ejemplo, fue de los primeros en movilizarse y ponerse a disposición de la Sanidad vasca. El primer folleto anti-sida redactado por el Gobierno vasco contó con la colaboración de este colectivo ­EHGAM­ que informó con profusión sobre el tipo de prácticas sexuales que llevaban a cabo».

Aquel efecto bola de nieve al que se fueron sumando activistas, familias de afectados, religiosas, se adelantó incluso a las propias administraciones sanitarias que, reconoció, después prestaron todo su apoyo. «Aún recuerdo cuando en una reunión en el consejo de dirección de la delegación territorial de Sanidad, planteé que para dar ejemplo pusiéramos una máquina expendedora de preservativos a la entrada. Me miraron estupefactos. Es que eran años en los que no teníamos ni idea de cómo actuar y que fueron gente como la de EHGAM la que nos enseñó muchas cosas», rememora.

Una mesa redonda, en cualquier caso, en la que se evidenció por parte de los ponentes que fue el «empuje social» el que actuó como primer dique frente a una enfermedad que sigue sin ser contenida.

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• «El futuro contra al sida lo veo igual de hipócrita»
• Josu Unanue · Persona viviendo con el VIH

En 1985 supo que estaba contagiado por el VIH. Se convirtió en uno de los rostros más conocidos del sida. Unanue recuerda que «es una suerte que esté aquí, porque en el cementerio de mi pueblo hay calles sólo con tumbas de jóvenes». Ni siquiera aquellos «cuatro temerosos amigos» que en los primeros años se juntaban para hablar de aquella enfermedad que portaban, han tenido su suerte. Eran los años más duros, marcados por la marginación y el desconocimiento. «Las primeras en movilizarse en el pueblo fueron las mujeres, las madres. Me acuerdo que no distinguían siquiera entre el consumidor de drogas y el traficante y la emprendían con los consumidores», cuenta con humor.

Hoy, desligado del asociacionismo en el que colaboró durante dieciséis años, este bermeano se muestra más celoso de su intimidad y a la vez desencantado con una sociedad que, afirma, en estos 25 años sólo ha puesto parches. «Lo que me duele es que en 25 años no haya habido ni una sóla voz crítica con todo lo que ha pasado, conque millones de personas sigan infectándose en todo el mundo sin que se haga nada. Las claves siempre han estado ahí, pero la gente ha preferido pensar que era un castigo, ha preferido odiar al diferente, al débil», denunció.

En esa misma línea, admitió que ni siquiera símbolos como el del lazo rojo le suscitan solidaridad. «¡Cómo podemos llegar a 40 millones de infectados en todo el mundo y que nadie se ponga rojo!». Insistió en que estamos ante un problema social, en el que «la marginación siempre ha estado presente».

El futuro no lo contempla nada optimista. «Lo veo tan hipócrita como antes», insistió, porque opina que «igual no hace falta dinero y campañas y sí más voluntad de cambiar las cosas». Y puso el ejemplo del pequeño sudafricano Nkosi Johnson, que sacó los colores a las farmacéuticas. «Ese sí que era un bermeano», bromeó Unanue.

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• «Aprendí a ver a la persona que hay detrás»
• Julita Gómez · Religiosa de las Hijas de la Caridad

Sor Julita Gómez, hermana de la Caridad, llegó a la casa de acogida Bietxeak en 1994, para sustituir a Sor Nieves, que estuvo al frente del centro desde su apertura. Fue unos años antes, en 1988, cuando los dos primeros enfermos de sida que recibieron el alta en el hospital de Basurto se toparon con que la sociedad no les quería. «Ni una sóla pensión de Bilbao les quiso acoger, no tenían nada», recuerda esta religiosa. «Se fueron al Departamento de Bienestar Social y se plantaron allí. Exigieron una solución. Y Diputación respondió abriendo un piso en la calle del Cristo. Fueron sus dos primeros inquilinos», cuenta Sor Julita.

Aquel plante ­«¡Qué valientes fueron !», resalta­, sirvió para poner la mesa la necesidad de un servicio de atención a estos enfermos más allá del hospitalario. «Diputación preguntó si alguna orden religiosa podía hacerse cargo y ahí entramos nosotras». La historia de Bietxeak se inicia como un lugar donde acuden los enfermos terminales que van allí a morir. Pero con los años, muchos afectados comprueban que pueden salir adelante y «piden quedarse». Bietxeak fue pionera y un referente para todas las demás casas de acogida.

Pero esa historia esconde muchas emociones y vivencias personales. La de esta religiosa, que permaneció allí nueve años, ha estado marcada por la máxima de que «si no te metes en su piel, si no te duelen las tripas como a ellos, no puedes hacer nada».

«Ellos me cambiaron la vida completamente. Muchos han muerto en mis manos, pero no me siento fracasada. Si no puedes curarles, sí acompañarles. Yo he aprendido a escuchar en silencio, lo importante que es pararte con ellos, aunque no hablen en horas, pero detenerte con ellos y estar a su lado; he aprendido a leer sus gestos, he aprendido a ver a la persona que hay detrás de esa enfermedad», detalló esta religiosa, quien reivindicó la sencillez de un abrazo como la mejor terapia.

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• «En el barrio donde se abrió la Besarkada Etxea nos querían linchar»
• Miguel A. Rodríguez · Com. Antisida de Araba

Actual presidente de la Comisión Ciudadana Antisida de Araba, Miguel Angel Rodríguez aún recuerda cuando, justo un año antes de sumarse él a este grupo, un 1 de diciembre los jardines de la Plaza Virgen Blanca de la capital alavesa se poblaron de cruces negras en recuerdo a las víctimas del sida. «Aquello impactó mucho a la gente que no entendía quién las había puesto allí», recuerda. El primer caso de VIH diagnosticado en Euskal Herria fue en 1984. Tres años más tarde surge la comisión antisida alavesa «de la mano no de los enfermos, sino de sus familias».

Hoy, la casa de acogida de enfermos de sida Besarkada Etxea, abierta en 1990, es la cara más visible de la labor de este colectivo. Sin embargo, Rodríguez recordó el rechazo generalizado, con manifestaciones incluidas, que suscitó aquella apertura en el barrio donde se iba a ubicar «Nos querían linchar a todos», comentó. La cabezonería de políticos como el por entonces alcalde José Angel Cuerda, tuvo mucho que ver en que el centro abriera sus puertas. «Luego, el propio barrio recapacitó e incluso salieron muchos voluntarios de allí para echar una mano en la casa».

Han trascurrido muchos años, las cosas han cambiado, pero Rodríguez sostiene que sigue pendiente la atención a los enfermos de sida en la cárcel de Langraiz. «No hay recursos para que pueden morir dignamente», denunció, porque la sociedad no los crea.

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• «Nunca hicimos dejación de la lucha contra la enfermedad»
• Imanol Alvarez · Miembro del colectivo EHGAM

El movimiento gay fue un pilar básico en la reacción social ante el comienzo de aquella epidemia en los primeros años ochenta. Imanol Alvarez, histórico activista del colectivo EHGAM, conoce muy de cerca esta trayectoria, desde sus inicios, desde que ya en 1982, en una de las revistas que publicaban, se incluyó una nota sobre «un nuevo tipo de cáncer» que estaba afectando a personas del ambiente homosexual en EEUU. «Decidimos poner la antena, informarnos a través de revistas inglesas y estadounidenses, y a partir de ahí informar cómo podíamos a la gente de nuestro entorno», recuerda. Le siguieron numerosas charlas, «con asistencia hasta la bandera», en un local histórico en esta trayectoria, el de Txokolanda.

En 1983 se llega a un acuerdo que por aquellos años levantó muchas ampollas, como señala el propio Alvarez. EHGAM y Osakidetza, de la mano, publican un folleto sobre «sexo seguro», con algunas imágenes que en esa época granjeó muchas críticas a los responsables de Sanidad «por ser excesivamente explícitas», amén de por «juntarse» con un colectivo de homosexuales. «Nos llamaron de todo a los dos, pero sabemos que con aquello acertamos», afirma Alvarez, aunque aquel tríptico incluye consejos o prácticas que entonces se consideraban inseguras y hoy se sabe que no lo son. Pero es que eran tiempos en los que incluso se discutía si la definición de sida en euskara era IHES o IHUS. «Fijaros qué tiempos, en los que no había ni nombre para la enfermedad».

Otro hito en esta carrera contra el sida tuvo lugar en 1987, cuando EHGAM se detiene a reflexionar sobre su papel frente a la enfermedad. «Vimos que estando volcados con el tema, también teníamos que romper con ese binomio que era sida igual a homosexualidad, porque no era bueno para nosotros pero tampoco para la propia sociedad, que se autoengañaba.

Fue entonces cuando nació la Comisión Ciudadana Antisida de Bizkaia. «Se convocó a mucha gente de distintos ámbitos y nació la comisión», un hecho que no muchos conocen. «En EHGAM perdimos militantes, porque hubo gente que se paso a la comisión, incluso se nos acusó de hacer dejación en la lucha contra el sida, pero hoy sigo pensando que aquellas críticas no tenían fundamento», explica. Precisamente, el local de Etxekolanda, su teléfono o el apartado de correos, fueron durante años referencia de la propia Comisión Antisida. «Nunca hemos hecho dejación», insistió.

Prueba de ello es el número 58 de la revista ‘‘Gay-Hotsa’’, que fue presentada ayer en Errenteria, y que se dedica por entero a un monográfico que recoge algunos documentos de la historia de EHGAM que han tenido que ver con la lucha contra esta enfermedad, diversos artículos y opiniones, algunas noticias y datos de la situación actual de la pandemia, información de recursos documentales y de los colectivos activistas. «Nuestra pretensión no es sino crear inquietudes y, como siempre, seguir provocando, en este caso, la reflexión y el debate. Nada más, pero nada menos», concluye Alvarez.

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